BAYEUX — A família de Gabriel Esdras busca ampliar o acesso do bebê a cuidados especializados para uma alteração cromossômica sem nome oficial. Aos um ano e quatro meses, o menino é uma das 138 crianças identificadas no mundo com a condição, que provoca mudanças no formato do crânio, alterações nas mãos e nos pés e atraso no desenvolvimento.
Natural de Bayeux, na Grande João Pessoa, Paraíba, Gabriel teve a má-formação identificada ainda durante a gestação, por volta da 22ª semana. No parto, os médicos avaliavam que ele poderia não sobreviver, mas o bebê respirou sem ajuda desde os primeiros momentos. Exames realizados depois confirmaram a presença de cromossomopatias.
A mãe, Rita, afirmou que a condição não foi provocada por acidente ou por vírus durante a gravidez. “O Gabriel ele tem cromossomopatias”, declarou. O pai, Michel Augusto, disse que os médicos relataram a existência de apenas 138 crianças com a síndrome e que ela ainda não tem nome.
Rotina de cuidados
Gabriel vive com três irmãos. Um deles, Samuel, tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). A família relata que a rotina exige atenção constante, mas também destaca o desenvolvimento e o comportamento do menino, descrito pelos pais como simpático e receptivo.
O bebê é acompanhado por uma geneticista e frequenta uma instituição de apoio. A família, porém, enfrenta demora para conseguir consultas especializadas. Entre os profissionais necessários estão neurocirurgião, neurogeneticista, ortopedista, nutricionista e fisioterapeutas.
Gabriel também precisa de lubrificação diária dos olhos porque não consegue fechar completamente as pálpebras. Segundo Rita, a família realiza exercícios e utiliza colírio para ajudar a manter os olhos hidratados. A mãe afirma que a dificuldade existe desde o nascimento e está relacionada ao estiramento da pele.
Mobilização nas redes
Os pais passaram a usar as redes sociais para pedir apoio de profissionais de saúde e contribuir com o tratamento multidisciplinar do filho. A família reúne mais de 150 mil seguidores.
A mobilização começou depois que uma publicação descontraída alcançou grande alcance. Naquele período, Rita estava afastada do trabalho, enquanto Michel enfrentava limitações de saúde causadas por uma osteomielite crônica. A campanha passou a receber alimentos e apoio emocional, além de recursos financeiros.
Até agora, a arrecadação soma mais de R$ 128 mil, destinados ao pagamento de exames e terapias. A meta estabelecida pela família é chegar a R$ 188 mil para manter um tratamento completo e contínuo.
Rita e Michel afirmam que enfrentam as dificuldades com cuidado e pedem apoio positivo para garantir melhores condições de vida aos filhos.
