A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), órgão técnico do Ministério da Saúde, decidiu não incorporar ao sistema o único medicamento aprovado no Brasil para o tratamento da acondroplasia. A decisão preocupa pacientes e famílias que esperavam a ampliação do acesso à terapia.
A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo. A condição não se limita à baixa estatura e pode envolver diferentes complicações, como risco de compressão da medula, desvios ortopédicos, problemas respiratórios e infecções de ouvido que podem surgir precocemente.
O tratamento foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e atua diretamente no mecanismo da doença. A não incorporação ao SUS, porém, interrompe a expectativa de que pacientes pudessem receber o cuidado pela rede pública.
Participação social e acesso
Associações de pacientes fizeram pedidos de audiência pública durante a análise do tema. A expectativa era que o Ministério da Saúde aceitasse as solicitações para ampliar o debate sobre a decisão, mas os pedidos não foram atendidos.
A consulta pública sobre a tecnologia mobilizou pacientes e famílias. A avaliação apresentada é que essa participação deveria ser considerada no processo de incorporação, ao lado das responsabilidades orçamentárias do gestor público.
A discussão também envolve os efeitos da não incorporação. Além do custo imediato do medicamento, entram nesse debate possíveis despesas futuras com complicações e cirurgias, bem como o aumento da judicialização da saúde.
A avaliação clínica apresentada é que a janela de oportunidade para o tratamento é curta e que o acesso não deveria ser adiado. O impasse deixa crianças com acondroplasia sem definição de atendimento terapêutico pelo SUS, enquanto outros países já asseguraram esse acesso.
